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¿Quiénes somos?

Somos un grupo de ayuda mutua de personas afectadas por miopía magna o patológica, a partir de 6 dioptrías, que padecemos enfermedades de la retina como degeneración macular y periférica, roturas y hemorragias retinianas, desprendimiento, atrofias, y otras asociadas como cataratas o glaucoma.

Nuestros objetivos son: ayuda mutua y apoyo entre las personas afectadas, informar sobre la enfermedad, promover la investigación sobre los tratamientos, mejorar la detección precoz de las enfermedades asociadas de retina y otras, mejorar la atención sanitaria, defender los derechos de las personas afectadas.

La miopía consiste en que la imagen visual no se enfoca directamente en la retina sino delante de ella, provocando la visión borrosa de los objetos distantes. La Miopía Magna, de más de 6 dioptrías, da lugar a un proceso degenerativo del ojo, que se acompaña de un crecimiento desmesurado de su eje anterior y posterior- La MM constituye un 2% aproximadamente de todos los tipos de miopía y afecta en España entre 60.000 y 75.000 personas. Puede provocar una grave deficiencia visual para actividades como leer, escribir, conducir e incluso trabajar.

Extracto de los estatutos: fines y actividades.

Artículo 1.- Denominación.

Con la denominación de ASOCIACIÓN NACIONAL DE AFECTADOS DE MIOPÍA MAGNA CON PATOLOGÍAS DE RETINA Y OTRAS ASOCIADAS CON SEDE EN MADRID, A.M.I.R.E.S. MADRID, se constituye una entidad sin ánimo de lucro, al amparo del artículo 22 CE, que se regirá por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo reguladora del derecho de asociación y normas concordantes y las que en cada momento le sean aplicables y por los Estatutos vigentes.

Artículo 2.- Fines.

• Ayuda mutua y apoyo psicosocial entre las personas afectadas de miopía magna o miopía patológica, a partir de 6 dioptrías, afectadas de patologías de retina como degeneraciones maculares (neovascularización coroidea y degeneración macular seca), degeneraciones periféricas, hemorragias, roturas, desprendimiento de retina, mancha de Fuch, agujero macular, atrofias etc., u otras asociadas tales como glaucoma, cataratas o estrabismo generando flujos de información entre las personas afectadas relativos a: manifestaciones de la enfermedad, factores de riesgo, autocuidados, tratamientos, ensayos clínicos, prestaciones y recursos sociales y sanitarios.
• Información a las personas afectadas, familiares o amigos, personas interesadas así como a instituciones públicas o privadas, sobre la miopía magna o miopía patológica, sus síntomas, complicaciones y enfermedades asociadas, contribuyendo a su conocimiento y a la sensibilización social.
• Contribuir a promover la investigación sobre los tratamientos de enfermedades asociadas a la miopía magna y a su implantación en el sistema sanitario público.
• Contribuir a la mejora de la atención sanitaria pública que se presta a las personas afectadas, informando sobre las vías de reclamación existentes y, mediando, en su caso, si la reclamación la realizara algún miembro de la Asociación.
• Promover el establecimiento de un protocolo para la atención y seguimiento de personas afectadas de miopía patológica desde el Sistema Sanitario Público.
• Promover el establecimiento de la rehabilitación visual y psicosocial como prestación sanitaria pública para personas con baja visión afectadas de miopía patológica a las que la ONCE no afilia por no cumplir los requisitos mínimos establecidos.
• Promover la financiación pública de ayudas técnicas para personas con baja visión afectadas de miopía magna.
• Contribuir a la mejor integración familiar, social y laboral de las personas afectadas de miopía magna y colaborar con el Sistema Público de Servicios Sociales, siendo la Asociación un recurso social para derivar a personas afectadas de miopía magna como apoyo a un tratamiento social.
• Colaborar con el sistema sanitario público siendo la Asociación un recurso social para derivar a los pacientes que sirva de apoyo psicosocial a los tratamientos y servir de vehículo de transmisión de información relevante en programas públicos para el mejor diagnóstico y prevención de las complicaciones y enfermedades asociadas a la miopía magna.
• Contribuir al cumplimiento de la legislación de riesgos laborales relativos a los/as trabajadores/as que padezcan la enfermedad.
• Defender los intereses y derechos de las personas afectadas en todos los ámbitos.
  

Artículo 3.- Actividades.

• Reuniones periódicas entre los socios, como espacio de encuentro y autoayuda, con el objetivo de ser un soporte emocional y de comunicación entre los miembros, contribuyendo a la creación de una red de apoyo social así como a un conocimiento mejor de la miopía magna, e información sobre recursos, prestaciones y servicios sanitarios y sociales.
• Realización de actividades de ocio y tiempo libre entre los/as socios/as.
• Atención telefónica a las personas interesadas y a los socios.
• Correo electrónico permanente, con el nombre identificativo de la Asociación, como canal de comunicación con las personas afectadas, amigos, familiares así como con instituciones públicas o privadas.
• Respecto a la página Web existente: contrato de dominio propio y mantenimiento de la página web con actualización permanente.
• Difusión de la página web en otras páginas web y en buscadores.
• Edición y distribución de folletos, guías informativas y otras publicaciones entre los socios, personas afectadas, instituciones de la red sociosanitaria pública y otras instituciones privadas con y sin ánimo de lucro.
• Realización de charlas o conferencias sobre la enfermedad con la participación de médicos especialistas.
• Participación en congresos, jornadas, symposiums, foros, debates, seminarios, etc.
• Participación en medios de comunicación social escritos y audiovisuales como radio, periódicos, revistas, boletines informativos o televisión mediante entrevistas, artículos, notas de prensa, etc., para difundir información sobre la miopía magna y sobre las actividades de la Asociación.
• Colaboración y contacto permanente con las Administraciones Sanitarias y de Salud Pública para recibir información y asesoramiento sobre la miopía magna, incidencia, prevalencia, métodos diagnósticos, factores de riesgo, prevención y tratamiento de patologías asociadas, líneas de investigación, servicios asistenciales públicos, realización de un protocolo de atención y seguimiento, así como poder incluir la rehabilitación visual y psicosocial como prestación sanitaria pública.
• Contacto con otras instituciones públicas o privadas de ámbito local, autonómico, supraautonómico, estatal o internacional para conocer las investigaciones sobre la miopía magna, las patologías asociadas y sus tratamientos, así como sobre la baja visión.
• Contacto con los Servicios Sociales Especializados para minusválidos, de carácter público, de ámbito nacional y supraautonómico con objeto de contribuir a la identificación de necesidades y la propuesta de recursos y servicios sociales necesarios para los miopes magnos.
• Contacto con las Administraciones Públicas de Trabajo para la adecuada difusión de los riesgos laborales de personas con baja visión afectadas de miopía patológica así como de la adaptación de los puestos de trabajo, informando de ello a socios así como a las personas afectadas e instituciones públicas o privadas.”